L'histoire de ma maladie (2) : les premiers traitements pour préparer la greffe

Aujourd'hui, je vous parle de mes premières semaines à Necker pour préparer ma greffe de Moelle osseuse.

Comme je l’expliquais dans la première partie de mon histoire, j’ai décidé de faire une greffe de moelle osseuse. Je vais devoir passer plusieurs mois difficiles, enfermée à l’hôpital, loin de chez moi. Mais, c’est une solution définitive qui va me guérir pour de bon !

Nous avons fait des tests pour voir si un membre de ma famille serait compatible pour faire le don. Il s’est avéré que mon petit frère de 2 ans est compatible à 100%... on était vraiment très contents !

J’aurais pu faire la greffe en avril, mais on m’avait donné beaucoup d’informations et j’étais un peu choquée. Le fait de devoir rester dans un monde stérile, de risquer de perdre mes cheveux et tous les autres désagréments m’ont fait peur. Ça me paraissait trop précipité donc j’ai préféré attendre. Mes proches m’ont aidé à me faire à l’idée et à prendre cette décision par moi-même. J’ai alors commencé à me préparer. Je me suis coupée les cheveux petit-à-petit, aujourd’hui j’ai un carré qui m’arrive aux épaules.

"Je suis arrivée à Necker le 10 septembre."

Avant de commencer le processus pour la greffe, il a fallu faire deux lavages de poumons pour qu’ils soient propres.

Avant qu’on me pose le cathéter, j’ai eu eu 5 jours où j’ai pu sortir dans la capitale. J’ai vu mon petit frère et aussi ma grand-mère.

Le cathéter permet de recevoir les traitements par voie intra-veineuse, ce qui nous évite d’être tout le temps piqué. Au début, c'est vraiment douloureux, je ne pouvais même pas me mettre debout. Aujourd’hui, je me suis habituée.

"On a commencé les traitements avec la sérothérapie."

Le but, c’est de détruire les lymphocytes (une sorte de globules blancs). C’est un peu moins fort que la chimio, mais ça peut faire un peu de fièvre et de nausées. Je n’ai pas eu de nausée, mais j’ai eu une fièvre très grave qui est montée jusqu’à 41°.

Dans mon prochain article, je vous parle mon arrivée en chambre stérile.

17/10/2023

Propos recueillis par Eva Quéméré
#CarnetDeBord

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