L'histoire de ma maladie

Je souffre de protéinose alvéolaire pulmonaire. C'est une maladie très rare, il y a seulement 30 cas connus dans le monde.

C'est une maladie génétique, c'est-à-dire que je suis née avec. Les symptômes ont été visibles quand j'ai eu 3 ans. J'étais tout le temps essoufflée, je ne pouvais pas monter les escaliers et même le fait de rire fort me donnait mal aux poumons.

"J'ai eu le bon diagnostic à l'âge de 5 ou 6 ans, quand un médecin qui travaillait avant à l'hôpital Necker est venu au Maroc."

Elle avait déjà vu un cas comme le mien et m'a envoyé en France pour vérifier. Ma visite à Necker a confirmé que je souffrais de protéinose alvéolaire pulmonaire.

Nous avons tous du surfactan, un genre de film qui se trouve sur les alvéoles des poumons. Mais chez-moi, il ne se nettoie pas tout seul, c'est ce qui me rend malade.

"La solution, c'est donc de nettoyer les poumons artificiellement."

Au Maroc, c'est une pratique qui se fait, mais pas encore chez les enfants. Et moi, je n'avais pas envie de faire l'aventure d'être la première enfant du pays à le faire, alors, pendant des années, j'ai dû aller tous les 6 mois à Paris pour me faire soigner.

Malheureusement, quand il y a eu le covid, les frontières sont restées fermées durant 1 an et demi et je n'ai pas pu me faire soigner à l'hôpital Necker. Ma maladie s'est donc aggravée et aujourd'hui, il faut que je fasse le nettoyage de mes poumons tous les deux mois.

Ce n'est pas possible de continuer comme ça. À chaque fois, il faut rester 15 jours à 1 mois sur place. Le faire tous les deux mois, ça perturbe toute ma scolarité et pour la vie de famille, ce n'est pas simple non plus.

"On m'a proposé une nouvelle solution : la greffe de moelle osseuse."

C'est une solution définitive qui va me guérir pour de bon. Mais pour ça, il faut que je reste plusieurs mois à l'hôpital. Ça n'a pas été une décision facile, mais j'ai vite fait mon choix, je préfère passer 3 à 6 mois très difficiles plutôt que toute ma vie à faire le va-et-vient.

J'ai beaucoup de chance parce que ma famille me soutient, elle m'a aidé à accepter l'idée que je serai loin de chez moi pendant si longtemps. Ils m'ont dit qu'ils seraient toujours là et c'est vrai, on communique beaucoup !